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  • tory_1 2022.07.15 17:53
    난 경증자폐에 대해서 많이 알고 싶은 사람이라 이 글 너무 고마워.. 특히 ‘ 하지만 대화 중에 '아 잠시만, 내가 너의 감정을 잠시 느껴볼게' 라고 말할 순 없는 노릇이잖아?’ 이 부분 보고 어떤건지 아주 얕게나마 이해한거 같아!
  • tory_2 2022.07.15 17:55
    좋은 글써줘서 고마워❤️
  • tory_3 2022.07.15 17:58
    너무 맞는 말이야.
    영우가 후천적으로 노력해서 사람들과 상호작용을 하고 머리가 좋아서 변호사라는 직업을 가졌다고 해서 '우영우는 판타지야. 영우 정도면 선녀지. 내가 본 자폐인들은 영우같지 않았어.' 라는 말들을 하는 건 매우 편협하고 위험할 수도 있는 발상이라는 걸 좀 알아줬으면 함.

    고기능 자폐나 경증의 자폐의 경우 이런 말 하는 사람들이 살면서 지나쳐놓고 인식하지 못했을 수도 있고, 증상이 다른 자폐인에 비해 경미하다고 해서 그사람이 겪는, 겪어온 삶의 많은 어려움들을 상대적으로 저울질하고 판단해서 '덜' 힘들기 때문에 말도 꺼내게 하지 못하게 하는 방식은 절대 옳지 않음.
    자폐가 아닌 다른 장애도 마찬가지.. 수많은 장애인들이 이런 시각들과 '쟤는 정상아니야?' '너가 무슨 ㅇㅇ이야?' '사실 잘 보이/들리는 거 아니야?' 등의 수근거림들로 2차적인 고통을 받고 있음.
  • tory_4 2022.07.15 18:01
    삭제된 댓글입니다. (삭제일시: 2023/01/09 21:11:23)
  • tory_5 2022.07.15 18:08
    너무 공감해
    나도 어릴 때 사회성이 매우 부족했던,
    그리고 후천적 노력으로 발전한 입장에서
    우영우를 보면서 공감가는 부분이 많았어
    보면서 생각나는 친구도 있구.
    그친구도 나도 감정이 둔한 게 아니라 반응이 느린건데
    그렇게 받아들이는 사람들이 있어서 괴로웠거든
    이런 많은 느림, 다름 등을 더 잘 이해하고 유연하게 받아들이는 사회가 됐으면 좋겠어서
    이런 글도 너무 좋아
  • tory_6 2022.07.15 18:12
    너톨 나톨이니, 나도 나 어렸을 때 경증 자폐였는데 부모가 병원에 데려가지 않아서 혼자 상호작용 습득한 톨임. 학교 진학하면서 물론 내가 드라마 같은 천재는 아니지만 높은 아이큐, 놀랍게 높은 성적을 내니까 부모는 자폐 고쳐진 걸로 안심했는데 나는 이해 안되는 세계에서 소통하며 살아가는 과정이 너무 고통스러워서 결국 멜트다운 씨게 오고 일상 생활 못하고 정신과쪽으로 입원도 오래하고. 나도 정신병만 한 가득 얻고 시기를 놓쳐 결국 자폐 진단을 받진 않았지만 나중에 커서 조용한 자폐, 경증 자폐라는 것의 존재를 알게 되고 내 인생이 전부 이해됨. 미취학 아동 시절 자폐 행동 심할 때 주위 사람들이 나를 대하던 태도, 행동 같은 거 너무 생생하게 기억나는 것도 똑같다, 이런 얘기 남한테 처음 들어서 신기함, 나만 그런 줄 ㅋㅋㅋㅋ
    우영우는 극한의 판타지지만 장애 행동 측면에서 내 경험과 맞닿은 부분이 너무 많아서 아주 괴롭고 고맙게 보고 있음. 천재,미녀,로맨스의 측면은 판타지적 허용이라고 봤을 때, 장애 재현의 측면에서는 잘 만들어진 작품이라고 생각해. 자폐 스펙트럼에 익숙하지 않은 사람들은 꼭 중증 자폐에 빗대서 우영우의 자폐 자체가 판타지인 걸로 호도하는데 그렇지 않음. 중증 자폐만이 존재하는 게 아니고 우영우는 경증 자폐의 어떤 측면에 대한 굉장히 잘된 재현임.
    내 주변에 저런 자폐인 없는데? 다 중증 자폐인데? 는, 네 주변의 경증 자폐인들이 죽을 것 같은 노력으로 너한테 자기 자폐 행동및 양상을 감추고 있기 때문임. 경증 자폐는 죽도록 노력하면 ‘약간 이상한 보통 사람’정도까지는 자기 조절이 가능함. (하지만 안 하는 게 쉽지는 않아 ㅋㅋㅋㅋ) 게다가 경증 자폐라고 다 우영우 같은 천재인 것도 아님. 대체적으로 비장애인보다 뇌의 어떤 부분이 더 발달했을 뿐 그게 어느 정도인지 역시 스펙트럼의 양상을 띠고 있음. 그러니까 니 눈에 안 보여도, 대단한 천재나 중증의 장애인이 아니어도, 그들이 보통 사람의 얼굴을 하고 아주 힘겹게 존재하고 있다는 사실을 알면 좋겠음.
  • tory_7 2022.07.15 18:20
    내가 많이 무지 했구나 싶어,,,!좋은글이야 너무 잘읽었어!
  • tory_8 2022.07.15 18:51
    원톨이랑 6톨 얘기 들어보니까 이런 정보가 접하기 쉬웠더라면 톨들이 어릴때 조금은 덜 힘들지않았을까하는 생각도 든다ㅠ 정말 전혀 몰랐어 경증자폐도 있다는걸. 드라마도 재밌게 보고 많이 배우기도 할께!
  • tory_9 2022.07.15 18:58
    톨이 정말 힘들었겠다. 나는 자폐는 아니지만 소뇌 운동기관 이상으로 몸 사용이 좀 부자연스럽고, 이것 때문에 항상 남들과는 다르다고 늘 느끼면서 살았어. 이번 드라마 계기로 자폐 스펙트럼에 관심 생겨서 찾아봤는데, 내 병과 마찬가지로 원인은 불명이더라고. 왜 뇌에 관한 병들은 밝히기도 치료하기도 어려운 건지, “그냥 점 하나 가졌다고 생각하고 살아야돼요.”라고 했던 의사 말이 떠올라서 속상했어.
  • tory_10 2022.07.15 20:30
    경증 자폐가 어떤건지 처음알았어 톨 글보면서도 또 배운다! 글써줘서 정말 고마워~~~!!!
  • W 2022.07.15 21:08

    다들 잘 읽어줘서 너무 고마워~!!!



    혹시나 하는 마음에 첨언하자면, 자폐는 "스펙트럼" 이기 때문에 모두 나나 6톨 같지는 않아. 경증 자폐 내에서도 양상은 천차만별이야.

    <내 남편은 아스퍼거>라는 책에서도 경증 자폐를 다루는데, 거기 나온 자폐인의 사례는 나랑 엄청 달라. 내가 그 아내 입장이었다면 어떻게 버텼을지 가늠이 안 될 만큼... 처절한 마음으로 읽었던 책이었어...

    어떤 경증 자폐는 약간의 이해와 배려만 있으면 무난히 소통되는 반면, 어떤 경증 자폐는 친밀한 관계에 있는 사람의 정신상태를 파국으로 이끌기도 해.

    중증 자폐를 가족으로 둔 사람의 고통은 말할 것도 없을 거야.

    내 글은 경증 자폐의 '일반'을 보여주지 않아. 다만 자폐는 같은 '자폐'라고 불려도 되나 싶을 정도로 이렇게나 너무나도 다양한 모습으로 존재한다는 걸 말하고 싶었어. (괜한 노파심에 첨언해봐 ㅎㅎ)

    자폐는 당사자뿐 아니라 주변 사람에게도 큰 고통을 줘. 다만 이 장애에 대한 정확한 이해가 널리 공유된다면 그 고통이 아주 조금이라도 줄어들 수 있을 거라고 믿어.

  • tory_12 2022.07.16 00:03
    토리야 글 정말 고마워
    나는 놀이치료사인데 전공은 심리치료였지만 현장에서는 발달장애 아이들을 만나게 되니까 처음엔 매우 당황스러웠고 10여년 정도 지나고나니 때로는 내가 인지치료사인지 헷깔릴만큼 열심히 '교육/훈련'시키고 있을 때가 있더라고.
    그래서 매우 고민이 많던 시기인데 정말 중요한걸 놓치고 있었단걸 깨닫게됐어

    자폐인도 감정이 있다는거 정말 당연한건데 어느순간 놓치고 있었던 것 같아.
    정말 고마워 토리야♡
    스크랩해두고 종종 읽으러 올게!
  • W 2022.07.17 18:25
    나도 정말 고마워. 내가 정말 하고 싶었던 말 중 하나를 토리가 캐치해줬어… 자폐인도 감정이 있다는 거.
    잊고 있던 에피소드 하나가 더 떠오르는데… 누군진 모르지만 아무튼 나이 많은 어느 남자가 어릴 적 나에게 ‘자폐 같다, 이상한 애다’고 수군대더니 바로 ‘ㅇㅇ아. 뭐하니? 대답 해봐라’ 라고 했어. 나는 그 태도에 너무 화가 나고 모욕을 느껴서 그 사람을 쳐다보지도 않고 대답도 안 했어. 그랬더니 ‘이거 봐요 ㅇㅇ이 엄마. 애가 대답을 안 하잖아’ 하더라고.
    보통 아이라면 ‘아뇨, 저 대답할 줄 알아요’라고 해명을 했을텐데 나는 그럴 생각을 미처 못했고… 음… 분노에 가득 차서 어쩔 줄 몰랐던 것 같아. 그 사람은 나를 같은 사람으로 안 보고 무례하게 막 대해도 된다고 생각했던 것 같아…
    토리야 나야말로 정말 고마워. 토리가 마주하는 발달장애 아이들 중 누군가는 분명 토리의 노력을 전부 기억하고 있을 거야. 당장 반응하진 않더라도.
  • tory_13 2022.07.16 09:51
    삭제된 댓글입니다. (삭제일시: 2022/08/18 22:32:06)
  • tory_14 2022.07.16 16:48
    요즘에는 social communication disorder 진단이 새로 생겨서 자스 특징 다 만족시키지 않지만 사회적 상호작용 능력이 떨어지는 사람들은 저 진단으로 받기도 하더라
  • tory_15 2022.07.16 22:15
    토리야 우영우 보고 자폐에 대해서 좀 더 이해해보고 싶었는데 경험 공유해줘서 너무 고마워!!
  • tory_16 2022.07.17 00:40

    나는 내가 어릴 때 자폐 스펙트럼 증상을 보여서 치료받았던 걸 서른이 훌쩍 넘은 지금까지 아무에게도 말한 적이 없어 집에 혼자 있을 때도 나 혼자서도 입밖에 꺼내 말하지 못했어

    사실은 인터넷에 글로 쓰는 것도 지금이 처음인 것 같아 그냥 왠지... 그렇게 되더라고 

    글써줘서 고마워 토리야 글과 댓글 읽으면서 많이 위로가 됐어 그리고 나도 말하고 싶어졌어... 이런 사람 여기 또 한 명 있다고ㅎㅎ 

    나도 지금은 아무도 내가 그랬는 줄 모르게 살고 있어 외려 좋은 대학 나와서 남들이 들으면 우와 해주는 직업도 가지고 있고 

    하지만 난 언제나 내가 허락되지 않은 존재 같고 항상 내 진짜 마음을 그대로 드러내는 게 금기같고 그런데 남들 겉모습만 아슬아슬하게 따라하면서 나에게는 허락되지 않은 자리를 몰래 차지하고 있는 사람처럼 느껴져 내 상태가 안좋거나 피곤해서 힘들면 그게 더 어렵고 가끔은 울컥 올라오기도 해

    어릴때부터 그 수많은 경험들... 나한텐 굉장히 자연스러운 일이었는데 주위사람들의 반응을 보고 아 이러면 안되는구나 이건 받아들여지지 않는구나 깨달았던 수많은 일들 그 기억은 참 어딜 가지 않아서 

    그게 뭐 어떻다는 건 아니야 어쩔 수 없는 거라고는 생각해 사람들 사이에 섞여서 어울려 살아가려면

    하지만 동시에 참 외롭고 힘든 일인 것도 맞으니까... 그냥 그걸 이해하고 공감할 수 있을 사람들한테 이야기하고 싶었어 그치 그렇지 하고

    음... 다들 힘내자ㅎㅎ 어디서든 잘 살아가길 응원할게 

  • W 2022.07.17 18:05
    토리 댓글 읽고 울컥했어… 나 감정일기 쓴 적 있는데 그때 새삼 깨달은 게, 내가 주로 느끼는 감정이 공포, 불안이더라. 그 외의 감정을 느껴본 적이 얼마나 되나 싶어. 언제나 공포야. 지금도 불안함을 느끼고 있어. 내가 전혀 이해할 수 없는 세계에서 느껴지는 공활한 공포감. 숨막힘. … 어떻게든 이 곳에 동화되려고 긴장하고 애쓰고 있는데, 긴장하다보니 더 동화되지 못하고, 그렇다고 긴장을 안 할 수도 없고. 누구도 나와 같지 않고 누구도 나의 이 힘듦을 알아주지 못하고 오로지 나 혼자 짊어져야 한다는 그 미칠듯한 고독감. 내게 편한 방식으로 존재할 수 없고 그렇게 해본 적도 없어. 내 성격, 행동 모두 거짓으로 구성된 모래성 같아. 그 모래성이 언제 쓰러질지 모르겠어서 두렵고 불안해. 내게 허락되지 않은 장소를 억지로 차지하고 있다는 표현이 너무 공감간다.
    누구도 나를 이해하지 못하고 이해하려고 노력도 않는 곳에서 나 혼자 일방적으로 세상을 이해하려 노력했던 시간들이 참 길었어. 그래도 점차 사회가 변한다면 우리도 공포를 조금 내려놓고 세상을 믿어볼 수 있을 거라 생각해. 힘내자, 잘 버티자.
  • tory_17 2022.07.17 15:17
    토리야 글 써줘서 고마워!!!
  • tory_18 2022.07.17 18:33

    나도 말이 굉장히 빠른 아이였고 성적도 좋은 편이었어 책으로 파고 들었는데 타인과의 소통이 힘들어서 도피했었던 것 같아

    나는 집밖에 나가는 것이 힘들었고 사회적 소통이 어려웠고 누군가 나에게 신호를 줘도 튕겨내는 느낌으로 살았어

    친구가 있어도 소수였고 마음깊이 친해지지도 못 했어 나에게는 또라이 시크하고 차가운아이 멍하고 느린아이라는 평이 동시에 따라붙었어

    우울감은 내 평생에 깔려있었고 '나는 왜?'라는 질문을 항상 끌어안고 살았어

    나는 성인이 된 이후에 정신과에서 사회불안장애, 공황장애, 우울증 진단을 받았어

    좀 더 일찍 누군가 나의 정신적 고통을 캐치하고 도와줬더라면 좋았을 텐데 

  • tory_19 2022.07.18 08:56

    톨이 경험을 공유해 줘서 정말 고마워! 잘 읽었어! 

  • tory_20 2022.07.18 13:26
    정신적인 사항 극복한 톨이 대단하다고 먼저 말해주고 싶은데..자폐성 장애는 절대 본인의지로 완치될 수 없고 조기 치료시 호전이 있지만 한계가 있음 그래서 장애인거고 경증? 당연히 존재함 그치만 진단이 내려진 경우는 말이다름 초기엔 몰라도 대부분 판단이 가능해 (특히 학습안되는 친구들) 분명히 톨이 말하는 넓은 범위로써 일반인과 다른면은 존재했겠지만 보통의 자폐인과는 다른게 사실이고 이런저런 경우 있는거 물론 잘 알고있음 근데 경증 자폐라고 하면 톨이 말하는 상황에서 경증 자폐인이라고 하는게 맞나 싶긴해 특히나 어린시절만 그랬다면 극복한거 자체가 장애로써 판타지는 맞아 경증이든 중증이든 장애는 극복할 수 없어 슬프게도..
  • tory_6 2022.07.18 13:36
    지금 원톨도 나도 16톨도 자폐증이 있었는데 없어졌다고 말한 사람 아무도 없어. 상호작용의 기술을 학습했다, 여전히 그때의 나다,라고 정확히 이야기하고 있는데 너톨이 오독하거나 패싱한 거야. 자폐는 지능 장애가 아니야, 중증 자폐일 경우 지능 장애를 ‘동반’하는 것뿐이고, 경증 자폐 특히 고기능 자폐의 경우 자폐인이면서 동시에 지능이 높기 때문에 지능으로 나의 ‘자연스러운’ 상태가 타인에게 어떻게 ‘장애’로 읽히는지, 얼마나 ‘불편’하고 ‘나쁜’ 것으로 치부되는지 온몸으로 부딪히며 고통스럽게 학습하고 스스로의 자폐 증상을 감추고 커버하면서 사는 것임. 그래서 세 사람 다 그로 인한 공황과 불안, 우울과 자기 부정을 평생 안고 살고 있다고 말하는 거고. 마법처럼 장애가 사라지고 극복됐다고 말하는 사람 여기 아무도 없음.
    16톨이 평생 스스로가 자폐 스펙트럼에 있다고 말해본 적, 글로라도 적어본 적 없다고 하는 게 바로 이거야. 나도 저 위에 댓글 단 게 평생 처음으로 말해본 것. 말하면 둘 중 하나지, 나의 모든 것을 장애라는 필터로 읽으려 하거나(나는 자폐인이지만 나의 모든 성격과 성향과 생각과 신념들이 다 장애에서 비롯된 건 아님. 나도 한 개인임.), 니가 무슨 장애냐고 검증하려 들거나(내가 나 자신을 너에게 증명할 이유는 없음). 비장애인의 시각으로 ‘너희와 다르게 진짜들은 슬프게도…’ 같은 거 붙이면서 타인의 장애 여부를 검증할 수 있다고 생각하는 것은 굉장한 오만이라고 생각함.
  • tory_20 2022.07.18 13:45
    @6 복지사로 일했고 가족 중 자폐3급 환자가 있어 내 시각이 오만이라면 비장애인으로써의 관점이겠지만 내가 겪은바는 그랬음 완치라고 말하긴했지만 미약하게 비슷한 증상이 있어도 마찬가지임 확정된 진단이 안나왔으니까. 톨이 본문에 설명한것도 봄 그치만 그 경계선에는 분명히 말은 다를 수 있지 않나 생각함 경험상 판타지같다는 의견도 얼추 맞다는 이야기임
  • tory_6 2022.07.18 13:51
    @20 ‘조기에 진단받지 못한 대부분의 경증 자폐는 비가시화된 채 장애를 감추고 살아간다’ 라는 사실은 의학적 팩트임. ‘확정된 진단’이 안 나왔으니 진단받은 장애인의 비장애인 가족인 내가 너희의 삶을 ‘판타지’라고 말할 수 있다 - 라는 건 정말 놀라운 오만이다. 확정된 진단이 없으니 판타지-라고 말하는 건 의학적으로 대부분의 경증 자폐를 전부 다 패싱하는 태도임. 너톨이 복지사라고 하니까 하는 말인데 더더욱 굉장히 위험한 태도가 아닌가 함.
  • tory_20 2022.07.18 14:11
    @6 잘읽었어 그런 태도였을수도 있겠네 실수했어 참고로 지금은 복지사로 일 안해.. 내 가족보다도 심한 경우를 많이 본 터라 단순하게 그런 생각이 들더라고 내가 당연 옳다고 하는건 아니고 드라마속 영우를 보면 그렇게 느낄때가 많아서 카테에서 이야기하니 더 그렇게 느꼈어
  • tory_6 2022.07.18 16:01
    @20 자신의 병명을 인터넷으로 알아보고 멋대로 진단하는 문제가 만연하잖아, 아마 너톨은 그런 우려를 담아 선의로 단 댓글일 수 있다고 생각해. 게다가 자폐인 가족이 있다면 너톨이 경험한 동반자로서의 어려움이 컸을 거고, 더더욱 자신의 경험에 비춰 판단할 수밖에 없는 부분도 있을 거야. 하지만 자폐 스펙트럼에는 다른 병과 다른 특수성이 있어. 유명한 이런 말이 있지, ‘당신이 어느 한 명의 자폐인을 알고 있다면 당신은 자폐증을 아는 게 아니라 그 한 사람의 사례만을 알고 있는 것이다’ 그만큼 자폐스펙트럼의 증상과 정도는 천차만별이라는 거야. 원글을 보면서도 나 역시 이렇게나 똑같구나, 이렇게나 다르구나를 느꼈어. 예를 들어 원톨은 주위에 자폐스펙트럼이라고 말해도 아무도 안 믿을만큼 증상이 드러나지 않는 케이스라고 했는데 나는 내 입으로는 단 한 번도 말해본 적 없지만 내 주변에 ‘아스퍼거’라는 개념을 아는 사람은 즉각적으로 나를 떠올리고, 의심하고, 지레짐작하고, 무례하게도 때로는 대놓고 물어볼만큼 ‘걸어다니는 아스퍼거'ㅋㅋㅋ 거든. 물론 한 번도 ‘어, 맞아, 나 자폐 증상 있고 정신병원에서 살았어’라고 말해본 적 없지만. (기본적으로 그들에 대한 내 생각은 뭔 오지랖, none of your business임)
    20톨이 우영우를 보면서 느끼는 감정 짐작이 가는데, 그건 20톨 역시 하나의 자폐 사례로부터 스펙트럼 상에 우영우 같은 케이스도 존재하는구나라는 걸 알게되는 과정이라고 생각할게. 그런만큼 가시화의 측면에서 이 작품이 하는 역할이 있는 거라 생각하고. 나 역시 내 삶은 매순간이 오로지 고통이고 한 순간도 저렇게 반짝거리지 않아. 매순간 이 이상한 곳에서 내가 사라지는 선택을 하면 여러 모로 편할 거라 생각해. 그럼에도 다만 이 작품의 판타지적 측면은 나와 같은 사람들의 이런 자기 부정과 자기 의심을 덜기 위해, 아마도 현실에선 대부분 어둠 뿐이었을 존재의 가시화를 위해 비장애인들 먹기 좋게 설탕친 거라고 이해하고 있어, 나는.
    아무튼 20톨의 우려 알겠는데, 국내에 자폐스펙트럼 진단이 도입된 건 2010년대 이후인만큼 대부분의 경증 자폐는 비진단 상태로 남아있고, 그러므로 실제 자폐를 겪은 원글과 댓글의 케이스까지 ‘판타지’로 치부하는 건 현실적이지 않다는 걸 다시 한 번 남길게. 실수였다고 정정해준 건 고마워.
  • W 2022.07.18 16:39
    @20 참고로 말해두자면 나.. 그렇게 티 안 나는 케이스라고나 극복된 케이스 절대 아니야.. 내가 일부러 지능이 상위 2%라고 쓴 이유가 있어. 일반인보다도 암기력이 너무 뛰어나서 모든 상황을 다 외우고 익히는 거야. 30년 동안 꾸준히 하고 있어. 드라마랑 영화 안 좋아하지만 일부러 시간내어 보고, 이해 안 가는 인물의 언행을 분석하고 암기해. 그거 매일 하고 있어, 지금도. 그래서 티가 안 나는 거야. 근데 이런 나도 대학생때까지 바보 소리 들었고 서비스직 알바는 툭하면 잘렸어. 암기는 잘 하는데 손님 말을 씹거나 상식 밖의 행동을 했거든.
    내 배우자는 내가 어딘가 감정소통 방식이 다른 걸 알았고, 이번 드라마를 계기로 처음으로 배우자에게 털어놓았더니 ‘모든 게 이해됐다, 그동안 네가 날 사랑하지 않는다고 오해했는데 그러지 않아도 되어서 다행이다’ 하고 오열했었어.
    그동안 숱한 오해로 너무도 많은 사람들한테 싸가지 없다, 예의 없다, 이해할 수 없다, 개또라이다, 별 소리 다 들었어. 온갖 은따, 왕따도 당했어. 그런데 내가 엄청난 암기력과 모방력으로 보통 사람 흉내를 내니까 아무도 날 이해하지 못했고 그냥 나는 쓰레기 인간으로만 취급됐어. 어떻게든 살아남으려고 드라마를 보고 또 봤어.

    경증이거나 겉으로 티가 안 나는 자폐인을 부러워하는 보호자들이 많은 거 잘 알고 있어. 사실 보호자 입장에서 생각하면 나와 같은 케이스가 너무 부럽겠지. 그런데 내 입장에서는… 티가 안 나니까 더 고통스러워. 그렇다고 티를 내서는 안 되고 죽을 때까지 숨겨야 하는데 이게 제대로 숨겨지나. 가끔 예상치 못한 상황이 또 찾아와서 실수하게 되면 얼마나 절망스러운지 몰라. 자살충동도 자주 들고 자살시도도 실제로 여러 번 했고, 이 고통은 정말… 뭐라고 표현이 안 돼… 인생은 죽을 때까지 순탄하지 못할 거고 나는 지금도 불안하고 무섭고 우울해. 이런 사람도 정말로 존재해. 그리고 그 삶은 겉으로 보이는 것처럼, 판타지처럼 행복하지 못해.
  • tory_20 2022.07.18 22:56
    @W 댓글 늦게 봐서 미안해..나
    당연 원톨의 어떤 부분을 뭐라 하고자 하는 의도야 없었지만
    혹시라도 상처를 준거면 정말 미안하다고 생각해
    걱정이 조금 더 앞선마음에 했던말이니
    다른것보다 원톨이 너무 마음에 담지 않길바라
    나 역시 아무리 경험있어도 미성숙한 존재인듯 해..
    댓글을 보고 원톨이가 어떤 심정인지는 절대적으로 내가 다 해아릴 수 없다는게 더 미안하고 그래

    그럴수도 있겠구나 싶은 마음이고 톨 마음이 읽혀서 더 부끄러워
    정말 진심으로 대단한 사람이라고 생각하는건 변함없어
    힘들고 고통스러운 순간에도 지금까지 잘 버텨줘서 고마워
    원톨에겐 현실인거 잊지않고 꼭 행복해지길 응원할께
    내가 했던 다른말들은 너무 곱씹어서 마음에 담아두지 않길
  • tory_20 2022.07.18 23:06
    @6 어떤 의미로 말하는지 정확히 집어줘서 더 마음이 이상하네 정말 많은 생각이 들어 지적해준 지점 너무 잘 이해했어 고맙게 생각해 어쩌면 이해가 되지 않는 부분조차도 이해해준것도…메모장에 적어서 계속 기억하려고 댓글 남겨줘서 고마워
  • W 2022.07.19 11:10
    @20 괜찮아 이렇게 말해줘서 마음이 다 풀어졌어. 나 또한 아직도 무지한 영역이 많은데 이렇게 20토리처럼 말하기가 쉽지 않은데…
    우려하는 부분이 뭔지 알고 나도 그 우려에 동의해.
    나 또한 중증자폐인과 가까이 살아보지 못해서 20토리가 겪은 어려움과 심정을 전부 헤아리지는 못하겠지… 서로의 경험이 너무 다른 만큼 서로 온전히 알지 못하는 건 나도 마찬가지야. 나도 세상엔 내가 전혀 알지 못하는 아픔이 존재한다는 것과 토리가 건네준 따뜻한 말들을 꼬옥 기억할게. 토리도 고생 많았어. 진심으로 고마워!
  • tory_26 2022.07.21 11:28

    자폐 최고 권위자 ㅊㄱㅇ 교수가 그랬어. 자폐는 지능 높으면 지능으로 커버될수 있다고.. 상호작용도 학습하므로.

    원글 토리야 말로 고기능 자폐의 가장 좋은 예후같은데

  • tory_21 2022.07.18 14:48

    와 이 글 댓글 다 너무 좋고 이 드라마 참 좋은 드라마라는 생각이 드네 좋은 글 올려줘서 고마워

  • tory_22 2022.07.18 18:47
    안 그래도 자폐가 스펙트럼으로 존재한단걸 드라마통해 배웠는데... 이렇게 이야기를 나누어줘서 고마워 토리야!
  • tory_23 2022.07.19 06:06
    토리 이야기를 나누어줘서 고마워~
    혹시 반복되는 행동이나 특정 주제에 대한 제한된(특별한) 관심사가 있는지 또는 감각에 대한 과민 과소 반응도 있는지 조심스럽게 물어도 될까?
    6톨도 본다면 답댓 달아주면 정말 고마울 것 같아
  • tory_6 2022.07.19 08:25
    참고사항 : 나는 우영우에서 그리는 케이스보다 장애도가 조금 더 높은 사례

    강박행동 :
    틱장애와 가까운 몇 가지 신체 행동이 있었음. 차이는, 틱처럼 무의식적인 행동이 아니라 예를 들어, ‘어깨는 신하고 손은 왕이야, 그러니까 문은 손이 아니라 어깨로 밀어야 돼 (실제로 이랬다는 게 아니라 예로 든 거임)’ 같은 강한 확신이 있었음, 하지만 이유를 말로 표현 안 하니까 사람들이 보기엔 그냥 아무리 가르쳐도 고집스럽게 어깨빵하는 애. 지금은 증상들 몇 가지는 사라지고 몇 가지는 억누른 상태이지만 사실은 여전히 어깨로 밀면서 가고 싶음. 폭력 성향이 아니라 그냥 나한테 심어져 있는 출력 회로대로 가자면 그런 거.
    무의식적 강박 행동을 보일 때는 예를 들어, 학창 시절 수업시간에 선생님이 ‘그거 하지마’라고 해서 내 딴에는 깜짝 놀라 그만하는데, 어느 순간 그 행동으로 돌아와있는 경우들. 선생님은 똑똑한 애가 아무리 말로 해도 계속 그러니까 내가 일부러 반항하는 줄 알고 굉장히 분노했음. 근데 나한테는 정말 아무런 의도가 없음. 그런 일들이 반복될 때마다, 분노와 증오를 퍼붓는 사람들 앞에서 얼마나 무섭고 슬프고 외로웠는지.

    제한된 관심사 :
    영화, 소설 등 픽션류. 특히 평생에 걸친 다독으로 타의 추정을 불허함. 의식하지 못했는데 원글을 읽으면서 나 역시 그게 내 나름의 시뮬레이션 활동이었나 싶기도 함. 근데 내쪽에선 의식적으로 그렇게 한 것은 아님.
    그리고 자폐스펙트럼 교과서에 나올 것처럼 너무 뻔해서 말하기도 부끄럽지만 ㅋㅋㅋㅋ 전공자 아닌데도 입 열면 사람들이 놀랄만큼의 물리학 덕후. 우영우는 고래에 대해 말하고 싶어 안달이 나있는데 나는 일상 생활에선 웬만해선 그 주제에 대해 이야기하지 않으려고 함, 이상해보이는 거 너무 알고있음.
    어릴 때 특정 동물에 대해 과한 애착이 있었음. 온사방에 그 동물만 그려댐.

    감각 과민 :
    낯선 장소나 시청각적으로 정보량이 많은 곳, 혹은 익숙한 환경이라도 특정한 이유로 나의 논리 회로를 이탈하는 돌발적인 상황에 처하면 바로 공황. 평생 웬만해선 정해진 루트로만 다니고 행동 반경이 제한되어 있음.
    스킨십, 살다보면 어쩔 수 없이 악수 정도는 하고 살게 되는데 표현하진 않지만 굉장히 신경이 곤두서는 행위고 굉장히 참고 있는 거임.
    과한 각성으로 인한 만성 수면장애, 소화기 장애


    익명이니까 남긴다 ㅋㅋㅋㅋ 증상을 억누르고 감추고 가장하기 이전의 기억은 온통 사람들이 나를 싫어하고 미워하고 다그치고 곡해한 기억들 뿐이라, 우영우 드라마를 보면서 사람들이 귀여워, 사랑스러워, 그녀만의 세계가 눈부시고 아름다워, 예뻐, 라고 하는 걸 보면서 굉장히 양가적인 감정에 시달리고 있다, 하하하. 너톨이 무슨 이유로 물었든 이 정보가 너톨이 만나게 될 현실의 또다른 자폐인에게 도움이 되길.
  • tory_24 2022.07.20 00:09
    원톨이랑 6톨 16톨이 공유해준 이야기 보면서 많은 걸 배우게 됐어! 막연히 '자폐인 가족 입장에서는 아이가 저 정도만 돼도 얼마나 고마울까' 이런 생각을 했었는데 정말 지극히 비자폐인 관점에서의 이기적인 생각 같아서 좀 반성했어. 경증자폐인들 본인은 되려 더 힘들 수도 있겠다. 아주 두드러지지 않는 증상을 안고 세상을 살아야 하는 경험은 정말 무섭고 힘들 수 있을 것 같아. 태어난대로 사는 것이 이 세계에서 틀린 것으로, 나쁜 것으로 받아들여진다면 너무 위축되는 감정이 들 것 같아.
    나는 아무것도 해줄 수 없지만 많이 노력해줘서 고맙고 앞으로도 쭉 노력하고 또 한 편으로는 그 차이를 버텨내느라 고생하겠지만 힘내고 행복하길 바랄게.
    원토리 글이 6톨이나 16톨에게 공감과 위로가 되었을 거고 나 같은 사람한테 다른 경증 자폐를 이해할 수 있는 초석이 되었어. 공유해줘서 고마워!!
  • tory_25 2022.07.21 07:51
    좋은 글이다. 원톨이랑 6톨 덕분에 생각지못한걸 깨닫고 배우고 가
  • tory_27 2022.07.22 05:34
    삭제된 댓글입니다. (삭제일시: 2022/07/22 05:37:12)
  • tory_28 2022.07.23 01:27
    잘 읽고 가 글 써줘서 너무 고마워!!
  • tory_29 2022.07.25 09:16
    나의 무지를 깨닫고 가. 정말 고마워!!
  • tory_30 2022.07.27 08:04
    글 써줘서 정말 고마워 내가 모르던 또 다른 어떤 세계와 삶을 버티는 사람들이 있구나를 이렇게 친절하게 알려주다니 너무너무 고마워!!
  • tory_31 2022.08.04 11:53

    내가 몰랐던 세계에 대해 조금이나마 배우고 가...글 써줘서 고마워 토리야. 


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