요즘 슬프게도 암환자 보호자들 글이 많이 올라오네
다들 모여서 정보라도 공유하고 싶은 마음에 글써봐
하고싶은 말은 많고 글은 너무 길어지고 마음 급하게 후다닥 쓴거라
틀린 거 있거나 설명 부족한거 있으면 댓글로 피드백 할게
1. 병원, 의사 너무 믿지마라
병원, 의사 너무 믿지마.......아예 불신하라 적대시하라는 아니야
분명 그 병원, 의사 믿고 찾아갔겠지 우리가족 살려달라고
근데 그 병원과 의사는 어디까지나 제도 안에서만 치료해주려 할거야
제도 밖을 넘어가면 본인들이 책임지고 감당해야 할 게 많거든......
하지만 세계적으로 많은 신약들이 쏟아져 나오고 다양한 병용요법들이 많이 나오는데
현 제도가 그 속도와 수준을 못 쫓아가 게다가 우리나라는 보수적인 편이라 다른 나라보다 더 늦어
예를 들면 A란 치료가 간암 치료법이지만 위암에도 효과가 좋다는 논문들이 쏟아지고
실제로 미국이나 다른 나라에서는 위암에도 적용해
하지만 우리나라에선 아직 적응증이 안났어......A란 치료 받고 싶지 위암환자들은....하지만 받기 정말 어려워...
근데 저게 치료법에만 국한된게 아니야. 치료, 그래 아직 위험할수도 있으니 더 검증해본다 쳐
그렇다면 검사법은 왜? 검사만 하겠다는건데도 왜 못하게 하는건데?
대표적인게 NGS 검사라고 있어. 환자의 유전자를 검사해서 어느 유전자가 문제인지 확인해볼 수 있는 검사인데
모든 암종 다 되는거 아니야. 나라에서 해당암종 골라놨어. 그러면 다른 암종은? 내 돈줘도 못 받음
이건 의사를 욕한다기보단 현 제도를 욕하는거야. 의사들도 어쩔 수 없을거야 제도에 막혀서
2. 똑똑해지고 공부해야돼
환자나 보호자가 많이 알아야돼
내가 정말 많이 알고 공부할수록 의사로부터 돌아오는 정보나 치료방법, 약 종류도 달라져 진짜
아는 만큼 요구할 수 있게 되고 그만큼 돌아와
그리고 의사가 지금 이런식으로 치료할거다라고 했어 그럼 이 치료법이 실패했을 때 그 다음 옵션에 대해서도 충분히 상의해봐야돼
이거합시다 저거합시다 하다가 끝에가서 치료법 없습니다. 전원하세요.
했던 환자들 몇 봤어 진짜
환자나 보호자가 공부해서 그 다음 옵션에 대해서 인지하고 있어야지 돼
생각보다 의료사고(?) 많아. 분명 촬영했고 판독의가 암이 어디에 생겼다고 했는데 담당의사가 못보고 지나가는 경우
꼭 판독지 떼보고 영상 확인해보고
3. 어느 누구도 믿지마라
이때싶 약파는 놈들 있어. 정말 암환자를 상대로 어떻게 그러냐 하겠지만 많다.
암환자에게 약파는 암환자도 많아. 같은 암환자끼리 어떻게 그러냐 하겠지만 많다2222
정말 환멸나더라 인간새끼가 어떻게 그럴 수 있나 싶고
2번과 연관되서 많이 공부하고 나도 많이 알고 있는 덕에 사기인지 알았지 아니라면.....당했을거야
환자나 보호자들은 여기저기 귀가 팔랑팔랑 거릴거야
우리가족 살릴수있다면 더 건강해질수 있다면
하지만 공부 열심히 해서 기준을 잘 세워둬
4. 환자의 의지, 마음이 중요하다
정말 많은 책을 읽어보고 많은 논문을 읽어봐도 이게 짱인거 같아
나을 수 있다는 의지와 마음이 정말로 진짜로 낫게 해
다들 나을 수 있다 진짜로
5. 장기전이다. 조바심내지 마라
나도 그랬고 진단 받은지 얼마 안된 사람들은 다 이럴거야
하루 아침에 어떻게 될 것 같고, 지금 이렇게 아무것도 안하고 있어도 되나 싶고
하지만 톨들아 장기전이야. 마음 침착하게 먹고 대응하자
6. 세컨병원 뚫어라
세컨병원 하나 있으면 좋아.
대학병원, 빅5 병원은 환자가 너무 많다보니 검사 일정도 많이 느리고ㅠㅠ
응급실이 이미 응급실이 아니야
응급실 침대도 없어서 의자에 앉아있고 난리다 난리
세컨병원 하나 뚫어서 갑자기 의심되는 증상이 생기거나 얼른 검사해보고싶다하면
세컨병원가서 촬영해. 그 결과지 들고 본병원 가
아, 본병원은 역시 큰 병원으로 정해는게 좋고
6. 보험 꼭 가입해라
보험 꼭 가입해라
이건 치료비 충당, 후회없는 최선의 치료비, 앞으로의 생활비라고 생각하고 가입해
이 치료 해주고 싶은데 돈없어서 못하면 너무 슬프쟈나
뒤로 갈수록 글이 약해지네ㅎㅎ
지구력딸려...힘들어ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
아무튼 톨들아 우리 다들 건승하고 싸워이기자 암새끼