기면증 확진 후기

환우카페에도 쓴 내용이라 다른데서 볼 수도 있어!


 

첫 발병은 중학생때부터라고 생각해.

집에선 공부를 안하더라도 수업시간은 항상 열심히 하던 제가 수업시간에 졸기 시작했거든.

중학교부터 버스통학을 시작했는데
버스에서도 많이 졸았고, 나는 버스가 편한가보다 생각했어!
 
가위를 눌린 것도 중학생 때부터야.
몸이 움직이지 않고 무언가가 몸을 누르고 있다는 소름끼치는 감각을 경험하고 무서워서 울었던 그 새벽이 아직 생생해.

고등학생 때 별명은 엘리베이터였어.
졸 때 고개가 위아래로 계속 움직인다고ㅋㅋㅋ
저는 눈을 깜빡였는데 목이 떨어지는 느낌이 나면
아 졸았구나 그 때 깨달았고.

수업시간에 졸지 않으려고
쉬는 시간에 졸려고 하는데
당시 친한 친구가 밤에 게임좀 그만해
너 대학가야지 쉬는시간에 공부해야지 하는게 그렇게 화가 났었어.
나 게임 안했는데? 수업시간에 수업들을려고 지금 자려는건데?

대학생 때
버스 지하철에서 맨날 자는거,
피곤한날은 서서도 조는거,
교수님과 눈이 마주쳐도 조는거,
가위에 눌리고,
언제부턴가 잠이 들 때 그림자가 사람으로 보이고,
잠이 들 때 티비 지지직 소리나 소근거리거나 소리지르는 환청이 들리는게

정상이 아니라는 생각이 들었고,
그 때 기면증을 알게 됐어.
내 증상은 빼도박도 못하게 탈력발작만 없는 기면증이었어.

당연하게도 나는 바로 병원을 가지 못했어.
보험을 알아봤지ㅋㅋㅋㅋㅋ

부모님이 나에게 드신건 생명보험 암보험 단 두 개더라구.

22살의 나는 기면증 확진 후 보험을 못들게 될 것을 대비하여 보험을 공부했고, 실비와 암보험을 추가로 들었어. 그리고 3~6개월 후에 병원에 갈거라고 생각했는데 결국 못갔어. 혹시 취업에 문제 생길까봐라는 걱정 때문에ㅋㅋㅋㅋㅋ

그 과정에 사회생활엔 문제가 있어서 교수님과 면담하는데 졸 때, 누가봐도 졸면 안되는데 졸 때 기면증 확진받은척 나기면증이라고 말을 꺼냈어. 병원도 안갔으면서. 사실 거짓말이었지.

학교다니면서 아르바이트를 했었는데 술집에서 일하다가 졸리면 화장실에서 5분정도 자고 나오거나 사무직 일을 할 땐 정신 멀쩡할 때 일을 다 끝내놓고 졸았어. 다행히도 두군데에서 일 잘한다며 칭찬을 들었었어. 물론 커피 다섯잔 마시고도 서서졸다가 짤렸던 알바도 하나 있어ㅎㅎㅎ

나는 아메리카노 샷추가를 달고 살았고 몬스터 울트라를 박스채 구비하여 일주일에 3회 꼴로 마셨어.

대학교를 졸업하고, 공기업에 취업하는데 1년이 걸렸어. 들어갈 때 채용신체검사, 입사 한달차에 회사 신체검사를 하는 데에 현재 앓는 질병, 먹는 약 없다고 썼어.

그리고 더 견디기가 힘들어 입사 두달차인 최근 수면클리닉에 다녀왔어. 검사는 두 개를 받아야하고 야간검사는 건강보험 적용이 돼서 10만원대, 주간검사는 비급여로 총 80만원정도. 나중에 실비청구해서 어느정도 받을 수 있을거야.

야간수면검사 이상 없었고, 주간수면검사 4회 평균 입면시간 1.5분, 렘수면 4회가 나왔어.

5회동안 입면시간 8분이내, 렘수면 2회에 기면증 확진을 받는데 4회에 이미 그걸 넘는 결과가 나와버려서 5회차 생략하고 중증 기면증이라고 확진받았어.

희귀난치병환자 산정특례로 등록하는거, 생각해보고 다음 내원 때 등록하라고 하시길래, 공기업인데 알려져도 괜찮겠지 싶어 바로 등록해달라고 했어

엄마가 많이 속상해해. 하지만 나는 정말 너무 홀가분하다. 그냥 내가 남들보다 의지가 약한거고 게으른게 아닐까, 그런 생각이 언제나 마음 한켠에 있었거든. 하루종일 달고 살던 커피, 에너지음료 그런거 없이 약 한알로 괜찮아지는거면 얼마나 편해져!

약을 먹어봤는데 정신이 맑고 또렷해.
지금까지 뿌연 안개속에 있었던 것 같아.

기면증은 증상이 나타난 때부터 진단을 받을 때까지 평균 15년이 걸린대. 그냥 내가 잠이 많은 사람인 줄 아는거야.

혹시 여기에도 그런 톨 있다면 보험들고 얼른 병원 가보자. 보험은 확진받기전에 들어야해. 난 이제 보험 다 가입거절당하거든ㅎㅎ