건강
환우카페에도 쓴 내용이라 다른데서 볼 수도 있어!


 

첫 발병은 중학생때부터라고 생각해.

집에선 공부를 안하더라도 수업시간은 항상 열심히 하던 제가 수업시간에 졸기 시작했거든.

중학교부터 버스통학을 시작했는데
버스에서도 많이 졸았고, 나는 버스가 편한가보다 생각했어!
 
가위를 눌린 것도 중학생 때부터야.
몸이 움직이지 않고 무언가가 몸을 누르고 있다는 소름끼치는 감각을 경험하고 무서워서 울었던 그 새벽이 아직 생생해.

고등학생 때 별명은 엘리베이터였어.
졸 때 고개가 위아래로 계속 움직인다고ㅋㅋㅋ
저는 눈을 깜빡였는데 목이 떨어지는 느낌이 나면
아 졸았구나 그 때 깨달았고.

수업시간에 졸지 않으려고
쉬는 시간에 졸려고 하는데
당시 친한 친구가 밤에 게임좀 그만해
너 대학가야지 쉬는시간에 공부해야지 하는게 그렇게 화가 났었어.
나 게임 안했는데? 수업시간에 수업들을려고 지금 자려는건데?

대학생 때
버스 지하철에서 맨날 자는거,
피곤한날은 서서도 조는거,
교수님과 눈이 마주쳐도 조는거,
가위에 눌리고,
언제부턴가 잠이 들 때 그림자가 사람으로 보이고,
잠이 들 때 티비 지지직 소리나 소근거리거나 소리지르는 환청이 들리는게

정상이 아니라는 생각이 들었고,
그 때 기면증을 알게 됐어.
내 증상은 빼도박도 못하게 탈력발작만 없는 기면증이었어.

당연하게도 나는 바로 병원을 가지 못했어.
보험을 알아봤지ㅋㅋㅋㅋㅋ

부모님이 나에게 드신건 생명보험 암보험 단 두 개더라구.

22살의 나는 기면증 확진 후 보험을 못들게 될 것을 대비하여 보험을 공부했고, 실비와 암보험을 추가로 들었어. 그리고 3~6개월 후에 병원에 갈거라고 생각했는데 결국 못갔어. 혹시 취업에 문제 생길까봐라는 걱정 때문에ㅋㅋㅋㅋㅋ

그 과정에 사회생활엔 문제가 있어서 교수님과 면담하는데 졸 때, 누가봐도 졸면 안되는데 졸 때 기면증 확진받은척 나기면증이라고 말을 꺼냈어. 병원도 안갔으면서. 사실 거짓말이었지.

학교다니면서 아르바이트를 했었는데 술집에서 일하다가 졸리면 화장실에서 5분정도 자고 나오거나 사무직 일을 할 땐 정신 멀쩡할 때 일을 다 끝내놓고 졸았어. 다행히도 두군데에서 일 잘한다며 칭찬을 들었었어. 물론 커피 다섯잔 마시고도 서서졸다가 짤렸던 알바도 하나 있어ㅎㅎㅎ

나는 아메리카노 샷추가를 달고 살았고 몬스터 울트라를 박스채 구비하여 일주일에 3회 꼴로 마셨어.

대학교를 졸업하고, 공기업에 취업하는데 1년이 걸렸어. 들어갈 때 채용신체검사, 입사 한달차에 회사 신체검사를 하는 데에 현재 앓는 질병, 먹는 약 없다고 썼어.

그리고 더 견디기가 힘들어 입사 두달차인 최근 수면클리닉에 다녀왔어. 검사는 두 개를 받아야하고 야간검사는 건강보험 적용이 돼서 10만원대, 주간검사는 비급여로 총 80만원정도. 나중에 실비청구해서 어느정도 받을 수 있을거야.

야간수면검사 이상 없었고, 주간수면검사 4회 평균 입면시간 1.5분, 렘수면 4회가 나왔어.

5회동안 입면시간 8분이내, 렘수면 2회에 기면증 확진을 받는데 4회에 이미 그걸 넘는 결과가 나와버려서 5회차 생략하고 중증 기면증이라고 확진받았어.

희귀난치병환자 산정특례로 등록하는거, 생각해보고 다음 내원 때 등록하라고 하시길래, 공기업인데 알려져도 괜찮겠지 싶어 바로 등록해달라고 했어

엄마가 많이 속상해해. 하지만 나는 정말 너무 홀가분하다. 그냥 내가 남들보다 의지가 약한거고 게으른게 아닐까, 그런 생각이 언제나 마음 한켠에 있었거든. 하루종일 달고 살던 커피, 에너지음료 그런거 없이 약 한알로 괜찮아지는거면 얼마나 편해져!

약을 먹어봤는데 정신이 맑고 또렷해.
지금까지 뿌연 안개속에 있었던 것 같아.

기면증은 증상이 나타난 때부터 진단을 받을 때까지 평균 15년이 걸린대. 그냥 내가 잠이 많은 사람인 줄 아는거야.

혹시 여기에도 그런 톨 있다면 보험들고 얼른 병원 가보자. 보험은 확진받기전에 들어야해. 난 이제 보험 다 가입거절당하거든ㅎㅎ
  • tory_1 2019.07.02 07:36
    삭제된 댓글입니다. (삭제일시: 2021/10/28 15:31:39)
  • W 2019.07.02 13:29
    운전면허는 땄는데 운전대는 절대 잡지 않을 생각이야ㅠ 나를 못믿겠어ㅠㅠ
  • tory_2 2019.07.02 08:02
    ....???? 나 이십대 초반에 이걸로 엄청고생했어....... 이거때문에 학점 다말아먹었는데.... 나는 졸다가 길에서 쓰러지진 않아서 그냥 내가 체력이 부족한가보다했는데....??? ??!! 탈력발작이 없어도 기면증일수있단말이야 ㅠㅠ...?????
  • W 2019.07.02 13:30
    탈력발작은 전체 기면증 환자의 40%?? 밖에 안된대! 그리고 길가다 쓰러지는건 진짜 중증 기면증 환자 1% 이럴거야!!!
  • tory_3 2019.07.02 11:07
    삭제된 댓글입니다. (삭제일시: 2021/12/30 13:39:21)
  • tory_5 2019.07.02 16:37
    삭제된 댓글입니다. (삭제일시: 2023/06/14 08:09:00)
  • tory_6 2019.07.02 17:39
    와 나도 중학교때 발병해서 고등학교때 선생님 도움으로 알게되고 확진 받았었어! 중학교때 발병하는 경우 20대때 사라지는 ..?(완치는 모르겠어) 경우가 대게 있는데 그게 나였던거 같아! 난 하루에 깨있는 시간이 3,4시간 안밖이라 정말 스트레스 였거든 병인지 몰랐을때 내가 의지가 약하고 그런줄 알랐는데 병인지 알고나니까 홀가분 해지더라구! 지금은 약 끊고 대학도가고 사회생활 한지 이제 거의 10년 다 되어가는중이야!(나도 무서워서 면허는 아직 없어ㅠㅠ) 스스로 열심히 알아본 토리 정말 대단하구 증상 완화되는 좋은 소식 기대하구 있을게!!
  • tory_7 2019.07.02 20:24
    힘들었을텐데 정말 고생많았어. 누구에게 의지안하고 본인 판단과 선택으로 여기까지 온거 정말 대단해. 꼭 나을거야. 이제 마음놓고 치료에 전념해서 꼭 낫기를!!
  • tory_8 2019.07.04 16:33

    토리 정말 굳세고 멋진 사람이다

    앞으로도 항상 건강하고 좋은 일만 가득했으면 좋겠어

    토리 글에서 빛이 난다!!


List of Articles
번호 분류 제목 날짜 조회
전체 【OTT이벤트】 넷플릭스 시리즈 🎬 ♾<The 8 Show> 팬 스크리닝 & 패널토크 이벤트 1 2024.05.06 259
전체 【영화이벤트】 우리는 지금도 행복하다 🎬 <찬란한 내일로> 시사회 9 2024.05.03 2265
전체 【영화이벤트】 갓생을 꿈꾸는 파리지앵 3인의 동상이몽 라이프 🎬 <디피컬트> 시사회 16 2024.05.02 2508
전체 【영화이벤트】 전 세계 2,500만 부 이상 판매된 베스트셀러 원작 애니메이션 🎬 <창가의 토토> 시사회 9 2024.05.02 2532
전체 디미토리 전체 이용규칙 2021.04.26 571099
공지 건강방 공지 109 2017.12.19 353293
모든 공지 확인하기()
27 치료후기 신장 장기 이식 10년차에 다다르면서 쓰는 후기.. 24 2020.03.05 2645
26 치료후기 탈모로 걱정하는 여자 토리들.. 42 2020.02.12 2758
25 치료후기 기억해. 애매하게 박힌 가시가 안 빠질땐 바나나껍질. 17 2020.02.08 1679
24 치료후기 2주 전에 소음순 수술한 후기 14 2020.01.11 4585
23 치료후기 도수치료 30회 완료한 후기... 12 2019.09.29 1635
22 치료후기 과민성 대장증후군 톨이 쓰는 특급 비법 197 2019.07.09 13489
21 치료후기 당뇨전증 나왔는데 3개월만에 정상치로 돌아옴!ㅜㅜ 5 2019.06.26 1211
20 치료후기 별거없는 피지낭종 10cm 제거후기 13 2019.06.05 7886
19 치료후기 치매중에서도 치료가 가능한 치매가 있다는 거 아니? 8 2019.04.25 855
18 치료후기 세균성 질염+칸디다질염 나아가고 있는 후기 (긴글주의) 11 2019.03.29 5410
17 치료후기 히키 과민성대장 불면증 우울증 눈에 띄게 건강해지고 있는 후기 9 2018.12.16 2116
16 치료후기 엄마 유방암 치료 시작단계 후기 26 2018.12.07 1777
15 치료후기 생리통 심한토리들 골반스트레칭 꼭해~! 9 2018.10.31 1971
14 치료후기 암 치료 중기 1 21 2018.07.13 1443
13 치료후기 부모님 위암 발견부터 항암까지 10 2018.07.13 2000
12 치료후기 바르톨린 낭종 치료 후기 6 2018.06.30 5985
11 치료후기 만성 방광염러의 방광염 예방 및 치료 후기 7 2018.06.27 2054
10 치료후기 내가 아는 발목 인대 이야기 15 2018.05.22 994
9 치료후기 자궁내막암 수술부터 항암까지 다 한 후기 66 2018.04.18 6692
8 치료후기 정신과 다녀온 후기(긴글주의) 15 2018.04.17 26472
목록  BEST 인기글
Board Pagination 1 2 3
/ 3

Copyright ⓒ 2017 - dmitory. All rights reserved.