뇌출혈 환자 보호자로 보고 듣고 배운 것 후기.

*미리 말하지만 아주 긺
*뇌는 워낙에 복잡하고 위험한 장기라 한 끝 차이가 생사를 갈라. 게다가 특수하기 때문에 환자 자체가 하나의 케이스고, 사례일 뿐 일관적인 호전/악화를 보이지 않아. 그러니 모든 사례는 참고로만 봐야해.
*절대 퍼가지마.

안녕 토리들.
우리집은 할머니가 뇌경색으로 인한 뇌병변 장애로 오래 투병 생활을 하셨고, 얼마 전 엄마가 뇌출혈로 응급시술을 받았어.
하늘이 무너지는 경험만 두 차례, 아는 게 없어서 더 무섭고 힘들었기 때문에 경험과 팁을 공유하려고 글 남겨. 

먼저 간단히 말하면

뇌졸중=뇌경색+뇌출혈
뇌출혈=혈관에서 출혈이 발생한 것
뇌경색=혈관이 막혀 뇌에 피가 공급되지 않아 해당 뇌에 손상이 발생하는 것
뇌경색이나 뇌출혈은 모두 발병 후 통칭하는 명칭이고 해당 병이 발병하는 원인은 무수히 많아. 
그리고 어느 부위에 출혈/경색이 발발하느냐에 따라서도 차이가 커.
뇌는 대뇌/소뇌/뇌간으로 크게 분류하는데, 뇌간 출혈은 신의 뜻에 맡겨야 한다고도 하더라.


우리 엄마는 만 57세에 뇌출혈이 발발했어. 근육량 적은 정상 체중, 고지혈증 없음, 고혈압 없음, 당뇨 없음, 기타 지병 하나도 없음, 자녀인 내 기준 부모님, 조부모님 세대에 뇌질환 발병 이력 없음. </p>
사회생활 정상적으로 함, 식사량이 적지만 건강한 식습관, 운동량이 적지만 규칙적인 생활 습관.

아무 일이 없었다면 그게 제일 좋았겠지만, 다행히 우리 엄마는 천운에 천운이 겹친 기적같은 케이스였어.
원래대로라면 퇴근 시간 버스였을 시간에 발발했는데, 코로나 때문에 격일 근무 중이라 집에 있었고,
나와 아빠가 집에 있었고, 곧장 의식을 잃지 않아 나를 부를 수 있어서 즉시 발견했고, 대학병원 응급의료센터가 10분 거리에 있었어.
게다가 앉아 있는 상태에서 발발하여 2차로 머리에 충격이 전혀 없었어.
엄마는 한 번도 의식을 잃지 않은 상태로 응급실에 도착해서 순서 당겨서 대기 없이 CT를 찍었고, 영상이 나오자마자 뇌동맥류에 의한 지주막하출혈 판정이 나서 즉시 안정에 들어갔어.

간단히 설명하면 뇌혈관 중 어느 부분이 부풀어 오른 걸 뇌동맥류(꽈리)라고 해. 혈관이 부풀면 당연히 그 부분이 약하겠지.
그래서 그 부분이 터져서 출혈이 발생한 게 뇌동맥류에 의한 지주막하출혈(이건 출혈이 발생한 뇌의 부위)

보통은 뇌출혈은 처음 출혈 이후 지속적으로 출혈이 생기지 않는대. 대신 불규칙하게 재출혈이 생길 수 있고, 이미 흘러나온 피가 뇌를 누르기 때문에 해당 부위에 경색(일종의 괴사)이 생겨 마비, 인지장애, 연하장애(삼킴장애) 등이 생긴다고 해. 
출혈이 생긴다고 해서 즉시 수술이나 시술을 할 수 있는 게 아니기 때문에 (병원에도 사정이 있고, 우리같은 경우는 평일 밤이었기 때문에 교수님이 다시 와야했고, MRI 등 정밀영상도 찍어야 하고, 게다가 지금은 코로나 검사를 받고 검사 결과가 나오기를 기다려야 해)
그동안은 혈압이 오르지 않게 유지시켜주는 약물이 들어갔고, 우리엄마는 발병 후 약 5시간 동안 응급실에서 각종 영상을 찍고, 코로나 검사를 하고, 검사 결과가 나오기를 기다리고, 그 후 '혈관조영술과 코일색전술'에 들어갔어.

이미 발발한 뇌동맥류를 고치는 방법에는 크게 2가지 방법이 있는데, 하나는 개두술이고 나머지 하나는 코일색전술이야.
개두술은 눈썹 근처를 찢어 머리를 열고 들어가서 문제가 되는 혈관을 찾아서 부풀어오른 혈관을 클립으로 찝어버리는 거고, 
코일색전술은 허벅지 근처 대퇴동맥으로 관을 삽입하여 문제가 되는 혈관을 찾아 부풀어오른 혈관에 백금으로 만든 코일을 채워서 피가 더 새어나가지 않게 하는 방법이래.
일장일단이 있다고 하는데 우리 엄마의 경우엔 위치가 좋지 않아 개두술을 할 수 없다고 해서 코일색전술로 했어. 이런 건 건강검진으로 미리 찾든 발병하든, 교수님이 결정하실 부분이고 보호자에게 말해주실 테니 그때 듣고 상담하면 될 거야.

시술이라고는 해도 전신마취를 하고 조영제(혈관이 잘 보이도록 약물 투여하는 것)가 들어가기 때문에 위험이 없지는 않아. 들어가기 전 수혈 동의서나 면책 동의서 등을 쓰고, 어떤 부작용이 생길 수도 있다 이런 것도 동의하고, 아무튼 이 설명을 들을 때가 제일 무섭고 하늘이 무너지는 것 같고 그래. 생길 수 있는 모든 부작용과 사망할 수도 있다는 말을 하니까... 물론 이건 최악을 가정한 거지만 어쨌든
그리고 응급실에 보호자 1인만 들어갈 수 있기 때문에 저 설명도 혼자 듣고, 동의도 혼자 하고, 수술실로 이송하는 것도 혼자 보고, 기다리는 것도 혼자 해야해서 더 고통스럽더라...

우리 엄마의 경우엔 시술 전까지 쭉 의식이 명료했고, 전신마취를 해서 호흡기를 달긴 했지만 중환자실에 들어가서도 의식은 명료했어.
팔 다리에 힘이 빠진 적도 아예 없었지만  중환자실에서는 거동이 불가능하기 때문에 소변줄을 달고, 식사를 할 수 없기 때문에 콧줄로 식사해. 
그리고 경과와 상관없이 신경외과는 수술/시술하면 무조건 며칠은 중환자실에 있어.
뇌출혈은 특히 경과를 보는 게 중요해서 CT도 내가 하루동안 본 것만 세 번을 찍고, 시술 24시간 후엔 MRI도 찍었어. MRI는 보호자 동의가 별도로 필요해서 전화로 구두동의를 받고 나중에 일반병실로 이동할 때 서명 다시 했어.
요즘은 병원마다 사정이 다르기는 한데 코로나가 심해 중환자실 면회가 전면 금지되어 있어. (아닐 땐 하루 30분 보호자 1명 가능)
엄마가 의식도 명료하고 팔다리도 움직이고 말도 한다는 걸 들어도 내 눈으로 확인을 못하니까 미쳐버리는 거지.
중환자실은 상주 간호사가 여럿이기는 하지만 말 그대로 중환자실이라 귀찮게 하기도 미안하고, 무소식이 희소식이라고 해서 자주 전화는 못했어. 난 면회가 안 되니까 이틀에 한 번 정도만 전화해서 식사 여부랑, 엄마가 평소 식도염이 있으니 약을 달라는 말 정도만 했어. 한 번은 엄마가 울어서 간호사가 전화 바꿔주더라고... 울면 혈압이 올라가기 때문에 뇌졸중 환자들에겐 안 좋거든. 

출혈을 막았어도 일단 피가 계속 뇌를 누르고 있기 때문에 두통이 엄청 심해. 엄마 표현으론 망치로 머리를 쪼갠 것 같았고, 번개가 치는 것 같았다고 해. 아파서 몸이 앞으로 숙여졌고 말도 할 수 없고 눈도 뜰 수 없었다고.
이미 발생한 출혈을 제거하는 방법은 두 가진데, 관을 삽입하여 복부 쪽으로 연결해서 피를 빼내기도 하고, 약을 먹으면서 자연스럽게 피가 흡수되기를 기다리기도 해. (멍 빠지는 것과 비슷하다고 생각하래)
우리는 교수님 말로는 출혈량이 많지 않아 관을 삽입할 필요는 없고, 간간히 코피가 소량 나면 그게 피 빠지고 있단 뜻이라고 생각하라더라고. 
우리 엄마는 이제 발병한 지 한 달이 됐는데 아직도 약간 두통이 있다고 해. 생활이 안될 정도는 아니고 거슬릴 정도?

뇌출혈이 발생하면 크게 우려되는 후유증이 두 가지가 있는데, 하나는 수두증이고 나머지 하나는 뇌혈관 연축이야.
수두증은 뇌에 물 찬다고 하는 그거. 이게 심각하면 마찬가지로 관을 삽입해서 빼거나 자연적으로 마르기를 기다린다고 하더라고.
이것보다 병원에서 심각하게 생각하는 게 뇌혈관 연축이야. 말 그대로 뇌 혈관이 수축하는 거.
주치의 말로는 뇌출혈 환자의 50% 정도가 뇌혈관 연축을 경험하고, 심하지 않으면 약물로 잡을 수 있지만, 심해질 경우 수술을 해야 한다고 하더라. 이게 못 잡으면 혈관이 막혀서 뇌경색까지 생길 수 있는 거라.... 제일 위험하고 피하고 싶은 후유증이지.
이거 때문에 시술 후 6일 간 중환자실에서 자주 CT를 찍고, 뇌혈류검사라고 해서 연축이 발생했는지 확인하는 검사를 매일 했어.
이건 일반 병실로 내려온 후에도 매일 했어. 연축은 통상 24시간 이내, 2일 이내에 제일 많이 발생한다고 함.

우리엄마는 6일 뒤 일반 병실로 내려왔고, 사실 하루 더 빨리 내려가도 된다고 교수님 오더가 나왔는데, 일반 병실에 자리가 없어서 하루 더 계셨어.
요즘은 코로나 때문에 일반 병실도 면회가 전면 제한되고 보호자도 코로나 검사를 하고 들어가야 해. 그리고 상주 보호만 가능하고. 
교대는 가능하긴 하지만 교대 할 때마다 코로나 검사를 새로 받아서 오라고 하더라고. 병원마다 차이가 있을 순 있어.
대학병원에도 요즘은 간호간병통합병동이라고 해서, 상주 보호자나 개별 간병인 없이 각 병실마다 1인의 요양보호사 내지는 간호조무사가 있고, 일반 병실보다 더 많은 간호 스테이션이 있는 병동이 있어. 대신 코로나 때문에 여기도 면회가 보호자 1인이 코로나 검사를 받고 오는 경우에 한해 시간이 제한된다고 하더라고. 난 엄마 상태를 눈으로 못 보면 미칠 거 같아서 그냥 내가 간병한다고 했고.

일반 병실은 뭐 이제 뻔해. 보통 같은 과 환자들끼리 모아놓는데, 신경외과는 엄마같이 뇌졸중 환자도 있고, 중풍 환자도 있고, 범주가 엄청 다양해. 대체로 어르신들이 많은데 또 은근히 젊은 환자들도 많아. 엄마 말로도 중환자실에 2,30대 남자도 있었다고 하고, 병동 바깥에 환자 나이 보면 40대도 꽤 있고, 50대도 많아. 물론 제일 많은 건 그래도 70대 이상 노인층이기는 하지만. 
그리고 이때부터는 식사 잘 하고, 운동을 많이 하라는 말을 제일 많이 해. 며칠 간 누워 있다 보니 근육이 약해지기도 했고, 많이 움직여야 피도 빨리 빠진다고 하고, 엄마는 척추 동맥과 연결된 쪽이라 허리 통증이 좀 있었거든. 그거 없애려면 아프다고 누워 있지 말고 움직이라고 하더라고. 그리고 조영술이 허벅지 동맥을 이용하기 때문에 여기 엄청 크게 멍이 생기면서 통증이 꽤 있는데 이것도 움직여야 줄어든대.

여기까지가 대략적인 흐름이고, 이제부터는 돈 얘기.

제일 문제가 되는 병원비.
진료비는 어떤 약물, 어떤 시술(수술) 이런 거에 따라 당연히 천차만별이기는 한데,
요즘은 산정특례 제도에 뇌졸중이 들어가 있어.
산정특례는 간단히 말하면 중증질환에 대해 건강보험이 보조해주는 거야. 뇌질환은 내원 첫 날부터 30일까지, 암은 6개월 등등.
이건 교수님이 진단서에 질병코드를 입력하면 자동으로 정산된대. 별도로 환자나 보호자가 뭘 할 필요는 없어. 대신 이거에 해당하는지 여부는 주치의만 얘기해줄 수 있으니 교수 면담시 물어봐야해. 
그래서 급여 항목에 한해 5%만 본인 부담금으로 나와.
그리고 2020년부터 문재인 케어의 일환으로 뇌 MRI도 건강보험 항목으로 들어왔어. 그래서 얘도 당연히 급여 항목으로 들어가. (혹시나 해서 말하지만 척추 MRI는 아직 비급여야)
그래서 물론 병원마다 다르기는 하지만 비급여 항목은 별로 없어.
우린 약물 중 일부만 비급여로 나와서 총 진료비 2,200만 원, 본인부담금 160만 원, 비급여 항목 40만 원 나왔어. 
총 입원 기간은 중환자실 6일, 일반 4인실 13일.
우린 처음 1주만 중간정산을 했는데 220만 원이 나오더라고. 근데 퇴원할 때 환급 받았어. 중간정산 땐 세부항목이 안 나와서 정확하지 않아. 근데 대체로 중증질환은 중간정산 비용이 제일 클 거고 퇴원할 땐 환급 받거나 별로 안 나올 거라고는 하더라. 

물론 진료비도 환자마다 전부 다 다를 거라 그냥 참고용으로만 봐야해.

그리고 솔직히 말하면 중증질환으로 가면 요양보호사(간병인) 비용이 제일 커. 이건 그냥 개인 부담이거든. 요즘은 간호간병통합서비스가 많이 들어와 있기는 한데, 여기로 못 가는 경우도 많은가봐. 우리가 있었던 병원은 간호간병쪽에 병상이 많았고, 일반 병동에 남은 병상이 없었는데, 일반 병동 건물에 간병인이 정말 많았어.

그리고 우린 해당사항이 없어서 정확히 아는 건 아닌데, 본인부담상한제라고 해서 1년 간 총 의료비가 일정 수준을 넘으면 후년에 환급해주는 제도가 있어. 이건 소득 분위에 따라 기준 금액이 다르고, 이것도 건보에서 알아서 환급해준다는데 병원비 많이 나오게 되면 그때 알아보면 될 거야.
덧붙이자면 요즘 보험사에서 실비 지급 거절하는 게 이거 때문이야. 논외지만 금감원만 보험사 편 들고 있는 거고, 보건복지부와 소보원, 판례가 다 본인부담상한제와 별개로 지급하라는 입장이기는 해. 그래서 혹시나 이 제도로 혜택을 볼 것 같으면 보험사에 건보 분위 확인할 수 있는 자료나 다른 의사 소견도 참고하겠다는 동의서? 이거 다 동의해주지 말라고 하더라. 그냥... 돈 없다고 죽는 나라는 아니라는 거 말해주려고 덧붙임. 근데 우린 해당사항이 없어서 정확히 알아본 게 아니니까 정확히 알아봐야 할 거야.

그리고 뇌졸중은 요즘은 대학병원은 어느정도 평준화 되어 있다고 하더라. 다만 뇌니까 전문병원이나 대학병원으로 가는 거 추천하고, 사실 대부분 CT상으로 문제가 있어 보이면 상급 병원 가라고 하기는 하지. 

대신 일단 발병하면 전원하는 게 어렵대. 뇌는 특히 흔들리지 않는 게 중요하기 때문에. 그러니 혹시나 만약 누군가가 발병한다면 처음부터 대학병원으로 가는 걸 추천해. 119는 병원-병원 이송이 안되기 때문에 전원은 사설 구급차를 이용해야해. 그것보단 119 구급차 타고 거리가 좀 있더라도 큰 병원 가는 게 나아. 뇌 문제 같으면. 

그리고 이건 꼭 말하고 싶었던 것.
우리 엄마의 발병 원인은 뇌동맥류였어. 그렇게 희귀한 질병이 아니래. 특히 여성에게 많이 생기고, 유전력도 높대. 우리한테도 자녀가 몇이냐 자녀들 꼭 다 뇌 CT 찍어보라는 말을 네 번은 들었어...
그러니 꼭 미리미리 부모님 뇌 건강검진 받아보시게 하렴. CT만 찍어도 뇌혈관질환은 어느정도 알 수 있기 때문에 충분해.

우리 엄만 고혈압, 당뇨, 고지혈증도 없는데 이런 일이 자기한테 생겼다고 우울해했지만, 달리 말하면 그랬기 때문에 기적처럼 완치된 거야.
그래도 뇌는 한 번 다치면 죽을 때까지 가. 계속 아스피린을 먹어야 하고, 주기적으로 CT를 찍어야 하고, 보호자는 신경이 곤두서서 혹시 신경학적 이상이 감지되면 바로 응급실로 달려가야 해. 아무리 잘해도 뇌 질환은 재발율이 높거든. 그리고 아스피린 먹으면 지혈이 잘 안 되기 때문에 2차로 사고가 발생하면 위험도 더 크지... 의학드라마에 자주 나오잖아 아스피린 복용중이라 지혈 안 되는 환자....ㅜㅜ

뇌동맥류가 파열되지 않은 상태로 건강검진을 통해 발견한 경우를 진짜 천운이라고 한대.

비록 나는 엄마 건강검진을 받게 하지 못해서 더 힘들었지만, 토리들은 그러지 않길 바라며 글 써. 

날 추운데 다들 건강하고, 사랑하는 사람들 모두 건강하고 조금 더 행복한 날 되길!